Deciding to become parents, again
After years of not wanting more children, my husband, Kevin, and I decided we wanted to start planning for another baby in 2015. We had our son, Parker, when we were both young. He was 8, and I was finally in my last year of grad school so we decided to finally go for it. I went to get clearance from my doctor in October 2015. Everything was perfect. My life finally felt like the dream I had been working so hard for.
We were thrown a major curveball when, that Thanksgiving, I was hospitalized for a major spinal cord hemorrhage that left me mostly paralyzed on my right side, along with many other symptoms. Thankfully, powerful steroids in the hospital helped resolve the worse of the motor problems, but I had a long road ahead to get back to walking without a cane. The hardest part of that time was not knowing what caused the bleed and if it would prevent us from finally having another baby. A baby I so desperately wanted at that point.
That spring, we found out I have a cavernoma in my spinal cord which can cause bleeds. My neurosurgeon recommended waiting for another bleed to remove it, and he gave me clearance to try to for a baby. My OBGYN told me to go for it as well. I wanted it to be perfect, and she explained that pregnancies are never "perfect". She decided to have a perinatologist follow me during pregnancy just to be safe.
מחליטים להפוך להורים, שוב
אחרי שנים שלא רצינו יותר ילדים, בעלי קווין ואני החלטנו שאנחנו רוצים להתחיל לתכנן לתינוק נוסף ב-2015. היה לנו כבר בן, פרקר, שנולד כשהיינו צעירים. הוא היה בן שמונה, ואני הייתי בשנה האחרונה שלי לתואר, אז החלטנו סוף סוף ללכת על זה. הלכתי לקבל אישור מהרופא שלי באוקטובר 2015. הכל היה מושלם. חיי הרגישו סוף סוף כמו החלום שעבדתי כל כך קשה עבורו.
כחודש לאחר מכן בחג ההודיה חטפנו מכה קשה - אושפזתי עם דימום גדול בעמוד השדרה שהשאיר אותי משותקת כמעט לחלוטין בצד ימין שלי, יחד עם תסמינים רבים אחרים. למרבה המזל, סטרואידים חזקים בבית החולים סייעו לפתור את הבעיות המוטוריות הקשות, אבל הייתה לי עוד דרך ארוכה כדי לחזור להליכה בלי מקל. החלק הקשה ביותר בתקופה הזו היה לא לדעת מה גרם לדימום ואם זה ימנע מאיתנו מלהביא סוף סוף תינוק חדש. תינוק שכל כך רציתי אז.
באותו אביב, גילינו שיש לי קברנומה בעמוד השדרה שיכולה לגרום לדימומים. הנוירוכירורג שלי המליץ לחכות לדימום כדי להסיר אותו ונתן לי אישור לנסות להיכנס להריון. הגינקולוגית המיילדת שלי אמרה לי ללכת על זה גם כן. רציתי שזה יהיה מושלם, והיא הסבירה כי הריונות לעולם אינם "מושלמים". היא החליטה לתת לפרינטולוג לעקוב אחריי במהלך ההריון רק כדי להיות בטוחה.
The 4 Musketeers
If you've seen the movie, "The Holiday" you'll understand the Musketeers reference. I was certain the addition of a baby would only further perfect our little family. It would make everything that happened the year before with my hemorrhage seem like a distant memory. Our life with an infant was really amazing. Parker, now 9, was an amazing big brother to our little girl. He was terrified of her getting hurt; his protectiveness was adorable.
At first, his fear for her seemed normal. Kira would cough, he would worry. Over the first six weeks of Kira's life, his worries became bigger than anything we could have imagine. In what felt like a whirlwind 6 months, Parker, was discovered to have Obsessive Compulsive Disorder, anxiety, and depression. He had always been anxious (something he gets from me), but the major life change of having a baby in the house triggered his OCD.
We spent several months trying to get him set up with a therapist and psychiatrist, and several months trying to get the right mix of medications. He started doing great, and still is. He is a champ, and really took charge of gaining control of "the monster in his head".
4 המוסקטרים
אם ראיתם את הסרט "החופשה" תבינו את האזכור למוסקטרים. הייתי משוכנעת שהתוספת של תינוקת תמלא עוד יותר את המשפחה הקטנה שלנו ותגרום לכל מה שקרה כשנה לפני כן עם הדימום שלי להיראות כמו זיכרון רחוק. החיים שלנו עם תינוקת היו באמת מדהימים. פרקר, שהיה בן 9, היה אח גדול מדהים לילדה הקטנה שלנו. הוא דאג שלא תיפגע; ההגנתיות שלו היתה מקסימה.
בתחילה, הדאגה שלו אליה נראתה נורמלית. קירה השתעלה, הוא דאג. במשך ששת השבועות הראשונים לחייה של קירה, דאגותיו נעשו גדולות מכל מה שיכולנו לדמיין. במה שהרגיש כמו שישה חודשים סופר מהירים, פרקר אובחן כבעל הפרעה אובססיבית קומפולסיבית, חרדה ודיכאון. הוא תמיד היה מודאג (תכונה שירש ממני), אבל השינוי המשמעותי בחייו של הימצאות תינוקת בבית עורר את ההפרעה שלו.
במשך כמה חודשים ניסינו לטפל בו עם מטפל ופסיכיאטר ולמצוא את תמהיל התרופות המתאים. המצב שלו השתפר מאד ועדיין משתפר. הוא אלוף ובאמת לקח שליטה על "המפלצת בראשו".
Cerebral Palsy
Kira was always a little behind in the gross motor skills dept. She was also really cuddly, and we all, including her pediatrician, assumed she was just lazy and carefree. She was in the NICU for 3 days after birth due to low oxygen levels, but everything seemed normal after that.
As time went on, I became concerned about her motor skills. She kept her left hand fisted and her arm pulled op toward her body. I just assumed it was because she was right handed. Other people started noticing, too. At her 12 month check up her ped referred us to a neurologist. She got around by scooting on her butt. She couldn't stand or walk. He was concerned, too.
My biggest concern was that she had a cavernoma in her brain. It gave me nightmares. There is a hereditary form of cavernomas, and I wasn't sure if I was a carrier. Certain cavernomas can be life-threatening, and I was so certain she had one. When she was diagnosed with Mild Cerebral Palsy, I was somewhat relieved. This wasn't life threatening. I assured myself I could handle it because she wasn't dying. "I should be grateful," I thought.
I cried to myself in bed the night after, when it finally hit me that all the plans I had for my daughter might never happen. What would her life be like with a disability? Did I do something wrong? Should I have known sooner? All these thoughts I didn't want to share with anyone, not even my husband who is my closest friend and teammate on this parenting journey. I didn't want anyone to see my heartbreak and fears because I didn't want them to think of my little girl as disabled. That was the only time I cried. I decided right then to turn on momma bear mode again. If we could get Parker the help he needed for OCD then we could get Kira the help she needed. After all, we are the 4 Musketeers.
שיתוק מוחין
קירה תמיד הייתה קצת מאחור מבחינת כישורים מוטוריים. היא גם הייתה ממש מתרפסת וכולנו, כולל רופא הילדים שלה, הנחנו שהיא פשוט עצלה וחסרת דאגות. היא הייתה באינקובטור למשך 3 ימים לאחר הלידה בגלל רמות חמצן נמוכות, אבל הכל נראה נורמלי לאחר מכן.
ככל שהזמן עבר, נעשיתי מודאגת לגבי כישוריה המוטוריים. היא שמרה את ידה השמאלית מקומצת ואת זרועה משכה אל גופה. הנחתי שזה פשוט בגלל שהיא ימנית. אנשים אחרים גם כן התחילו לשים לב. בביקורת גיל 12 חודשים שלה, הרופא הפנה אותנו לנוירולוג. היא הסתובבה על ידי טלטול הישבן שלה ולא יכלה לעמוד או ללכת. גם הוא היה מודאג.
הדאגה הגדולה ביותר שלי הייתה שיש לה קברנומה במוח. זה גרם לי לסיוטים. קיימת קברנומה שהיא תורשתית ולא הייתי בטוחה אם אני נשאית. קברנומות מסוימות יכולות להיות מסכנות חיים, והייתי כל כך בטוחה שיש לה. כשהיא אובחנה עם שיתוק מוחין קל, הוקל לי קצת. זה לא היה מסכן חיים. הבטחתי לעצמי שאני יכולה להתמודד עם זה כי היא לא גוססת. "אני צריכה להיות אסירת תודה", חשבתי.
בכיתי בלילה שאחרי במיטה, כשסוף-סוף הבנתי שכל התוכניות שהיו לי לבתי כנראה שלא יקרו. איך ייראו חייה עם מוגבלות? האם עשיתי משהו לא בסדר? הייתי צריכה לדעת מוקדם יותר? את כל המחשבות האלה לא רציתי לחלוק עם אף אחד, אפילו לא בעלי שהוא החבר הכי קרוב שלי ושותפי למסע ההורות הזה. לא רציתי שאף אחד יראה את שברון הלב והפחדים שלי כדי שלא יחשבו על הילדה שלי כעל בעלת מוגבלות. זו הייתה הפעם היחידה שבכיתי. החלטתי מיד להפעיל שוב את מצב האמא הנפלאה והמגוננת. אם הצלחנו לעזור לפרקר עם ההפרעה אז נוכל גם לעזור לקירה לקבל את העזרה שהיא צריכה. אחרי הכל, אנחנו ארבעת המוסקטרים.
Changing my perspective
Kira is doing amazing in her treatment 4 months post diagnosis. She's recently started using a reverse walker. It's the most adorable thing to watch. She has a whole team cheering her on. Parker always asks how long his sister will need braces and a walker. I hate that it isn't a question I can answer. My whole adult life I've been a planner. I've always been envious of Kevin's ability to go with the flow. I have to say the biggest adjustment I've had to make on our CP journey is learning to just live in the present, and be ok with the uncertainty of the future.
There is a quote from JRR Tolkien, "deep roots are not reached by the frost", and that is my motto now. We don't need to know what is going to happen in the future, we need only know that the four of us are strong enough to tackle whatever barrier we may face.
שינוי הפרספקטיבה שלי
קירה מתקדמת מדהים בטיפול שלה כארבעה חודשים לאחר האבחון. היא החלה לאחרונה להשתמש בהליכון לאחור. זה הדבר שהכי מקסים לצפות בו. יש לה צוות שלם שמריע לה. פרקר תמיד שואל לכמה זמן אחותו תזדקק לפלטות והליכון. קשה לי עם כך שאין לי תשובה לתת. כל חיי הבוגרים אני מתכננת. תמיד קינאתי ביכולתו של קווין ללכת עם הזרם. אני חייבת לומר שההתאמה הגדולה ביותר שהייתי צריכה לעשות במסע שיתוק המוחין שלנו היא ללמוד פשוט לחיות בהווה ולקבל את חוסר הוודאות לגבי העתיד.
ישנו ציטוט של ג'יי אר אר טולקין: "שורשים עמוקים לא מגיעים מהכפור", וזה המוטו שלי עכשיו. אנחנו לא צריכים לדעת מה הולך לקרות בעתיד, רק לדעת כי ארבעתנו חזקים מספיק כדי להתמודד עם כל מחסום שניצב בפנינו.
Comments