top of page
User Name

Living with Arthrogryposis (AMC)

המוגבלות שלי היא ארתרוגריפוזיס

שמי ויקטוריה ואני בת 20. נולדתי עם מוגבלות בשם ארתרוגריפוזיס (AMC), בעיית שרירים הגורמת להגבלת תנועה סביב מספר מפרקים דרך קיצור גידים ושרירים. כל מקרה של ארתרוגריפוזיס הוא שונה, במקרה שלי אני לא יכולה לכופף את הברכיים שלי ויש לי מפרקים נוקשים מאוד. יש לי אחות גדולה עם אותה המוגבלות בדיוק. באמת מוזר איך זה קרה פעמיים במשפחה שלי.

My Disability is Arthrogryposis

My name is Victoria and I am 20 years old. I was born with a disability called Arthrogryposis (AMC). This effects my joints and muscles. Every AMC case is different, so for me I cannot bend my knees and I have very stiff joints. I have an older sister with the same disability and the same exact conditions. It's really weird how this happened twice in my family.

תיקון אורטופדי של העיוותים בארתרוגריפוזיס

לפני שנה עברתי את הניתוח ה-16 שלי. זה היה תיקון אורטופדי של העיוותים. במשך 11 שנים, הייתי צריכה ללכת עם הגבהה של 8 ס"מ בנעל ימין שלי. (זה שקל בערך שני ק"ג - ההליכה עם זה הייתה הרבה יותר קשה). לא חשבתי שזה יקרה אי פעם בגלל עצם הירך השבורה.

אז לפני שנה סוף סוף עברתי את הניתוח לו חיכיתי. הרופאים אמרו לי שאהיה בסכנה כתוצאה ממנו. בהתחשב בכך שלא הייתי מסוגלת לכופף את הברכיים שלי, תיקון אורטופדי של העיוותים "יכול" היה לדרדר אף יותר את מצב המפרקים שלי, אבל הוא לא! זו ברכה להיות מסוגלת לגעת בקרקע עם שתי הרגליים. זה גורם לי להעריך את הדברים הקטנים ביותר. תודה לטכנולוגיה על גילויים חדשים בתחום הבריאות! ניתוח התיקון שלי הלך בצורה חלקה כל כך עם מערכת PRECISE החדשה. במקום שיהיה לי מקבע חיצוני, אצלי הכל פנימי. יש לי מגנט בתוך העצם שמתחבר למכשיר שמונח על הרגל שלי כדי למתוח את העצם. אנחנו צריכים לשמוע יותר על שימושים טובים בטכנולוגיה!

Limb Lengthening Procedure for Arthrogryposis

A year ago, I had my 16th surgery. It was a limb lengthening procedure. For 11 years, I had to wear a 3 inch lift on my right shoe. (It weighed about 5 lbs- walking with it was so much harder). I didn't think that would ever happen due to a broken femur.

So flashback to a year ago when I finally had the surgery I had been waiting for. The doctors told me I would be at risk for having it. With not being able to bend my knees, having a limb lengthening "could" make my joints worse, but it didn't! It is such a blessing to be able to touch the ground with both feet. It makes you appreciate the littlest things. Thank you to technology for discovering new interventions in the health world! My limb lengthening surgery went so smoothly with the new PRECICE system. Instead of having an external fixator, mine was all internal. I had a magnet inside my bone that would connect to a device when placed on my leg to stretch the bone. We need to hear more about the good use in technology!

זו הייתה שנה של קבלה ואהבה עצמית

ביליתי את רוב חיי בהסתתרות ממי שאני, משום שהתביישתי באיך שנראיתי. פחדתי לקבל את עצמי. הייתי מסתירה את הרגליים כי חשבתי שהן נראות מכוערות עם כל הצלקות. צלקות הן יפות! צלקות מספרות סיפורים! הלוואי שבגיל צעיר יותר הייתי מבינה שזה בסדר להתבלט. ההתבגרות הייתה ממש קשה. לא הרבה אנשים באמת נתנו לי הזדמנות. אנשים כל כך ממהרים לשפוט בהתבסס על המראה. תכירו אותי, לא את המראה שלי!

תודה לחדר הכושר שעזר לי לגדול להיות מי שאני היום. אף פעם לא חשבתי שאגיד את זה, אבל חדר הכושר הוא המקדש שלי. הוא בוחן את הגבולות של מה שאני מסוגלת לעשות. עם מוגבלות חשבתי שאני לא יכולה לעשות את רוב הדברים בחדר הכושר או לחזק את המפרקים הנוקשים שלי. טעיתי! אני מקווה יום אחד להתחיל תוכנית אימונים לאנשים עם מוגבלות ולפתוח חדר כושר מותאם עבור בני אדם מיוחדים! ❤️

2017 הייתה אחת השנים הטובות ביותר. שנת קבלה ואהבה עצמית! שנת התגברות על מכשולים! עם או ללא מוגבלות, אתם מסוגלים לעשות כל דבר! אל תתנו למגבלות להפריע לכם. המגבלה היחידה שלכם היא אתם!

This has been the year of acceptance and self love

I've spent most of my life hiding who I am because I was ashamed of how I looked. I was afraid of accepting myself. I would hide my legs because I thought they looked ugly with all the scars. Scars are beautiful! Scars tells stories! I just wished my younger self knew that it is okay to stand out. Growing up was really hard. Not so many people would truly give me a chance. People are so quick to judge based off how you look. Get to know me, not my looks!

Thank you to the gym for helping me grow into who I am today. Never thought I'd ever say this, but the gym is my sanctuary. It tests my limits of what I am capable of doing. With having a disability I thought I couldn't do most things in a gym or to strengthen my stiff joints. I was wrong! I hope to one day start a workout program for people with disabilities and to open a gym that accommodates more for us special humans ! ❤️

2017 has been one of the best years. The year of acceptance and self love! The year of proving myself wrong! Disability or no disability, YOU are capable of doing anything! Don't let any limitations get in your way. Your only limit is you!

49 views0 comments

Comments


Collapsible text is perfect for longer content like paragraphs and descriptions. It’s a great way to give people more information while keeping your layout clean. Link your text to anything, including an external website or a different page. You can set your text box to expand and collapse when people click, so they can read more or less info.

Country:

Email:

<Email>

Author:

<Athors name>

More stories by this Author

Beneath The Tracksuit

Andreea Lichi

A Mug Designed with Everyone in Mind

Andreea Lichi

You Only Get One Life

Andreea Lichi

Making my childhood dreams come true!

Andreea Lichi

Finding Strength

Andreea Lichi

Voiceitt

Andreea Lichi

My story

Andreea Lichi

My HSCT Story for MS

Andreea Lichi

My Wheelchair was stolen by passengers

Andreea Lichi

Champion in My Own Arena

Andreea Lichi

My story

Andreea Lichi

12 hours that changed my life

Andreea Lichi

My Chronic Illness Story

Andreea Lichi

That bunny is just like me!

Andreea Lichi

Finding My Passion

Andreea Lichi

Start walking by mylself

Andreea Lichi

Belinda’s Accomplishments

Andreea Lichi

#StandUpOrDieTrying

Andreea Lichi

MD- My Determination

Andreea Lichi

Motivational

Andreea Lichi

Related Service Provider

Marc's Mobility
I-WHEEL
Apache Adaptive Solutions
Adaptdefy Limited
Advocacy Initiative for Development (AID)
Paratrek

Realated Products

The Sensory Zoo

Skil-Care 3 Foot x 4 Foot Sensory Foam Crash Pad

Green Chewy Tube (Knobbly)

Red Chewy Tube

Chewy Tubes - Yellow

Chewnoodle Blue Bumpy

More Products
Combot
Userway

Daily living and Mobility

Learning and Education

Sports Fitness Dance

Living with Arthrogryposis (AMC)

שמי ויקטוריה ואני בת 20. נולדתי עם מוגבלות בשם ארתרוגריפוזיס (AMC), בעיית שרירים הגורמת להגבלת תנועה סביב מספר מפרקים דרך קיצור גידים ושרירי