top of page
User Name

My Life with Rare Disease: Cleidocranial Dysostosis

אני אחת ממיליון עם קליידוקרניאל דיזוסטוזיס

היי! שמי הוא אן. אני בת 21 מאוקראינה. נולדתי עם CCD (קליידוקרניאל דיזוסטוזיס), מצב המאופיין בהתפתחות פגומה של עצמות הגולגולת והיעדר מוחלט או חלקי של עצמות הבריח. זוהי מחלה גנטית נדירה.

I am One in a million with Cleidocranial Dysostosis

Hi! My name is Ann. I am 21 years old, and I am from Ukraine. I was born with CCD (Cleidocranial Dysostosis), a condition characterized by defective development of the cranial bones and by the complete or partial absence of the collar bones (clavicles). It's a rare genetic disease.

המוגבלות שלי מעניקה לי גאווה

לפני כמה חודשים גיליתי את גאטן מטראצו, השחקן מ"דברים מוזרים". הבנתי שגם לו יש קליידוקרניאל דיזוסטוזיס, וזה עודד אותי לפתוח בלוג על החיים שלי עם המחלה (Anna_with_ccd באינסטגרם).

אני מאוד אוהבת לעזור לאנשים וחושבת שזה אינטרס משותף לעזור לאחרים. יש לי מוגבלות וזה נותן לי תחושה של גאווה. אף על פי שהרופאים מעודדים אותי להיות חברה מלאה בחברה, אני גם רוצה להוכיח לכולם שלהיות עם מוגבלות זה אינו מאסר עולם.

כמובן, לא הכל ורוד כמו שיכול להיות. לצערי מניסיוני, רק כמה רופאים יכלו לספר לי משהו על המחלה. היה לי מזל רב, במובן מסוים, כי אמי סבלה מחלק מהתסמונות שלה, ולכן היה לה קל יותר לחנך אותי. היא ידעה למה לצפות בכל פעם.

My Disability Gives Me Pride

Several months ago, I found Gaten Matarazzo, the actor from "Stranger Things." I realized that he also has CCD, which encouraged me to start a blog about my life with CCD. ( Anna_with_ccd on IG)

I really like helping people, and I think it's a common rule to help others. I have a disability, and that gives me a sense of pride. Although the doctors encourage me to be a full-fledged member of society, I also want to prove to everyone that having a disability is not a life sentence.

Of course, it's not all as rosey as it could be. Unfortunately in my experience, only a few doctors could tell me anything about CCD. I was very lucky, in a sense, because my mother had a part this syndrome, so it was easier for her to educate me. She knew what to expect in every way.

אני אסירת תודה שיש לי קליידוקרניאל דיזוסטוזיס

אני עובדת כרגע עם אנשים שיש להם מוגבלויות מסוגים שונים. אני שחקנית בתיאטרון, דוגמנית וכבר הופעתי בסרטים. אני לומדת בכמה אוניברסיטאות וחולמת להיות שחקנית ודוגמנית מפורסמת. ידעתי מאז ילדותי שאני לא כמו כולם ואני מחשיבה זאת כגולת הכותרת. והכי חשוב, אני אוהבת את עצמי. אני אפילו אסירת תודה על המחלה, על הקומפקטיות שלי ועל המראה הבלתי נשכח.

אנחנו יכולים לשנות את העולם אם רק נקבל אחד את השניה 😉 אני אוהבת את עצמי ואת המחלה שלי ומאמינה כי החלומות שלי יתגשמו!!!

I am Grateful to have Cleidocranial Dysostosis

I am currently working with people who have different types of disabilities. I am an actress in the theater, model, and have already been in films. I study at several universities and dream to become a famous actress and model. I have known since my childhood that I'm not like everyone else, and I consider this to be a highlight. And most importantly, I love myself. I am even grateful to CCD for my compactness and memorable appearance.

We can change the world only if we accept each other 😉 I love myself I love my CCD, and I believe that my dreams will come true!!!